Sertão Hoje

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De Caculé, ONG Jardim das Borboletas ajuda crianças por todo o Brasil portadoras de Epidermólise Bolhosa; saiba como ajudar

Terça / 20.07.2021

Por Redação Sertão Hoje

Segundo a OMS existem 19 casos para cada milhão de pessoas no mundo, aproximadamente 500 mil pessoas. No Brasil são registrados 1.600 casos.

Você já ouviu falar em crianças borboletas?

São crianças que nascem com Epidermólise Bolhosa (EB), que é uma doença genética, grave, não contagiosa e incurável, causada por um defeito genético nas estruturas que unem as duas camadas de pele, a derme e epiderme, o que acarreta em uma sensibilidade aguda na pele e das membranas mucosas. A falta de produção de colágeno dos portadores da EB faz com que qualquer pequeno atrito ou trauma causem lesões semelhantes a das queimaduras. A principal característica é o aparecimento de bolhas nas áreas do corpo de maior exposição. A doença se manifesta, na maioria das vezes, no nascimento, com sintomas variados e que costumam piorar ao longo do tempo. A doença causa também lesões internas acometendo o trato digestivo, da boca ao reto, além de causar outras complicações, como a atrofia de membros (pés, mãos e braços); lesões em olhos e na boca, com perda dos dentes; câncer de pele, alopecia, dentre outros. Levando em consideração que atualmente a EB é uma doença sem cura, os cuidados das feridas e reconhecimento precoce das complicações são essenciais para o seu tratamento adequado. O custo do tratamento de um paciente com EB varia conforme a gravidade/quantidade de feridas externas e internas. O Ministério da Saúde catalogou mais de 30 tipos da doença e estima-se que a Epidermólise Bolhosa acometa 500 mil pessoas no mundo. Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS) existem 19 casos para cada milhão de pessoas. No Brasil são registrados 1.600 casos.


O Jardim das Borboletas

A doença requer um tratamento custoso, difícil, inacessível para muitos, podendo chegar a R$ 50 mil reais por mês. Além disso, quando não ocorre precocemente e de maneira adequada, pode causar morte já nos primeiros anos de vida. A Organização Não Governamental (ONG) Jardim das Borboletas surgiu em 2017 com o intuito de assistir às pessoas acometidas com Epidermólise Bolhosa em suas necessidades, proporcionando lhes mais qualidade de vida. O Jardim oferece amor, assistência em saúde, acompanhamento multidisciplinar, orientações, cuidados, encaminhamentos, apoio familiar, doações diversas e tudo mais para que o portador EB tenha os seus sofrimentos amenizados e os seus direitos garantidos. Atualmente, 100 borboletas fazem parte desse Jardim, que existe e exerce um trabalho grandioso totalmente por meio de doações, sem apoio de qualquer instituição pública.

O Jardim das Borboletas tem sede em Caculé, no sudoeste da Bahia, e atua em 20 Estados do país e também no Distrito Federal. Ao todo, 100 crianças carentes portadoras da Epidermólise Bolhosa são assistidas. Hoje, a ONG conta com 22 colaboradores diretos (funcionários) e milhares indiretos, “que são os responsáveis pela concretização e continuidade desse lindo trabalho em prol das pessoas borboletas”. Nesses 4 anos, o Jardim das Borboletas tem 100% dos seus custos arcados unicamente por meio de doações diversas, vindas de todas as partes do mundo. “Uma causa que felizmente toca pessoas de bom coração, que acreditam em um mundo solidário e justo”.
 

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