De Caculé, ONG Jardim das Borboletas ajuda crianças por todo o Brasil portadoras de Epidermólise Bolhosa; saiba como ajudar
São crianças que nascem com Epidermólise Bolhosa (EB), que é uma doença genética, grave, não contagiosa e incurável, causada por um defeito genético nas estruturas que unem as duas camadas de pele, a derme e epiderme, o que acarreta em uma sensibilidade aguda na pele e das membranas mucosas. A falta de produção de colágeno dos portadores da EB faz com que qualquer pequeno atrito ou trauma causem lesões semelhantes a das queimaduras. A principal característica é o aparecimento de bolhas nas áreas do corpo de maior exposição. A doença se manifesta, na maioria das vezes, no nascimento, com sintomas variados e que costumam piorar ao longo do tempo. A doença causa também lesões internas acometendo o trato digestivo, da boca ao reto, além de causar outras complicações, como a atrofia de membros (pés, mãos e braços); lesões em olhos e na boca, com perda dos dentes; câncer de pele, alopecia, dentre outros. Levando em consideração que atualmente a EB é uma doença sem cura, os cuidados das feridas e reconhecimento precoce das complicações são essenciais para o seu tratamento adequado. O custo do tratamento de um paciente com EB varia conforme a gravidade/quantidade de feridas externas e internas. O Ministério da Saúde catalogou mais de 30 tipos da doença e estima-se que a Epidermólise Bolhosa acometa 500 mil pessoas no mundo. Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS) existem 19 casos para cada milhão de pessoas. No Brasil são registrados 1.600 casos.
A doença requer um tratamento custoso, difícil, inacessível para muitos, podendo chegar a R$ 50 mil reais por mês. Além disso, quando não ocorre precocemente e de maneira adequada, pode causar morte já nos primeiros anos de vida. A Organização Não Governamental (ONG) Jardim das Borboletas surgiu em 2017 com o intuito de assistir às pessoas acometidas com Epidermólise Bolhosa em suas necessidades, proporcionando lhes mais qualidade de vida. O Jardim oferece amor, assistência em saúde, acompanhamento multidisciplinar, orientações, cuidados, encaminhamentos, apoio familiar, doações diversas e tudo mais para que o portador EB tenha os seus sofrimentos amenizados e os seus direitos garantidos. Atualmente, 100 borboletas fazem parte desse Jardim, que existe e exerce um trabalho grandioso totalmente por meio de doações, sem apoio de qualquer instituição pública.
O Jardim das Borboletas tem sede em Caculé, no sudoeste da Bahia, e atua em 20 Estados do país e também no Distrito Federal. Ao todo, 100 crianças carentes portadoras da Epidermólise Bolhosa são assistidas. Hoje, a ONG conta com 22 colaboradores diretos (funcionários) e milhares indiretos, “que são os responsáveis pela concretização e continuidade desse lindo trabalho em prol das pessoas borboletas”. Nesses 4 anos, o Jardim das Borboletas tem 100% dos seus custos arcados unicamente por meio de doações diversas, vindas de todas as partes do mundo. “Uma causa que felizmente toca pessoas de bom coração, que acreditam em um mundo solidário e justo”.
O tratamento requer medicamentos e suprimentos caros, muitas vezes importados, como curativos específicos. Cada borboleta do Jardim gera um custo entre R$ 2 mil e R$ 50 mil ao mês. Somando-se a isso, a ONG ainda não tem sede própria e precisa manter as despesas administrativas, além de gastos com equipamentos, reformas adaptativas das residências das borboletas, viagens da equipe e dos pacientes, investimentos nas lojas de produção. Atualmente, o Jardim das Borboletas totaliza um gasto médio entre R$ 350 a R$ 500 mil por mês.
Quando o Jardim floresce na vida de uma borboleta
Ao adotar uma borboleta, representantes da ONG Jardim das Borboletas realizam uma visita técnica, com base no protocolo da ONG, para a elaboração de um relatório de ações voltado ao atendimento imediato de todas as necessidades da nova borboleta integrante do Jardim. As ações visam um convívio adequado e mais ameno com a doença. A partir de então, essa borboleta passa a receber:
• Construções e/ou reformas para adaptações necessárias na residência;
• Caixa de produtos: mensalmente são enviados todos os suprimentos necessários, conforme prescrição médica: medicamentos, curativos de silicones que não grudam na pele, cosméticos especiais – géis e hidratantes e suplementos alimentares, etc.;
• Equipamentos como cadeiras de roda, macas, cadeira de banho e o que mais for necessário;
• Atendimento profissional multidisciplinar: assistência social, jurídica, psicológica, nutricional, enfermagem, etc.;
• Acompanhamento-sócio familiar e
• Orientações diversas e encaminhamentos;
• Custeio de visitas médicas, exames, procedimentos, cirurgias;
• Custeio de viagens;
• Visitas técnicas.
Como você pode ajudar
São diversas as formas de se tornar um jardineiro que vem contribuir para que o nosso Jardim permaneça florido e cheio de lindas e felizes borboletinhas.
• Faça doação avulsa:
• Seja um mantenedor: doe mensalmente o valor que desejar
• Seja um padrinho: adote os custos de uma criança. Participe do grupo do WhatsApp só de padrinhos e madrinhas: (77) 9 8815-2565
• Adote um cofrinho: coloque-o disponível no seu comércio para que os clientes depositem as moedas
• Seja doador do Imposto de Renda: doe 3% do IR para a ONG
• Doe curativos de silicones, medicamentos ou insumos diversos: confira a lista de dos produtos no site www.jardimdasborboletas.org ou ligue para (77) 9 8853-4604.
• Compre, presenteie e divulgue a nossa loja de personalizados: camisas, canecas, colares, bonés, panos de prato, chaveiros, etc. Acesse: www.ongjardimdasborboletas.com/loja/ ou no instagram @presentesdojardim. Lucro revertido para a ONG.
• Encomende uniformes e fardamentos com a Oficina de Confecção do Jardim das Borboletas. Lucro revertido para a ONG.
• Seja voluntário: Doe talento, tempo e trabalho para a prestação do serviço voluntário. Não há necessidade de experiências, basta ter a vontade e o desejo de ajudar.
• Ajude na divulgação a ONG. Compartilhe as nossas histórias em mídias sociais, WhatsApp, boca a boca.
Como nasceu o Jardim das Borboletas
Em 2012, Aline Teixeira da Silva soube de uma criança que sofria com um sério problema de pele, ela residia em uma zona rural da terra natal de Aline - Rio do Antônio (BA). Nesse tempo, Aline já casada e residindo em Caculé, município vizinho, buscou ir conhecer a realidade dessa criança e se sensibilizou profundamente com a sua situação. Natália estava com 2 anos de idade e havia muitas feridas pelo corpo e sem nenhuma estrutura para os cuidados devidos.
Aline então se dedicou intensamente a ajudar Natália. Primeiramente buscou médicos da cidade e da região até ser diagnosticada a Epidermólise Bolhosa. Então, Aline se motivou em aparar a criança por completo: cuidados com a pele, alimentação, medicamentos, orientação familiar, buscou apoio governamental, do SUS, pediu doações a empresas, instituições públicas e privadas e pessoas físicas. Movimentou mídia social, lançando a campanha “Tudo por Natália”. Um esforço satisfatório, que transformou para melhor a vida de Natália e da sua família.
Foi assim que Aline passou a entender todas as dores e necessidades de uma pessoa com Epidermólise Bolhosa e, com essa bagagem, se sentiu apta e preparada a ampliar seu campo de atuação e de amor aos próximos. Resolveu então se dedicar a essa causa e lutar mais, atendendo a outras borboletas espalhadas pelo seu Estado. Em 2016 decidiu fundar a ONG Jardim das Borboletas. Um belo trabalho de muito amor, dedicação e doação.
